İSTANBUL (AA) – Yazar ve seslendirme sanatçısı Yekta Kopan’ın sunuculuğunu yaptığı, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD), Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ve Nadir Hastalıklar Federasyonunun katılımıyla gerçekleştirilen etkinlikte, pulmoner fibrozisin hastaların yaşamı üzerindeki etkileri, erken belirtilerin fark edilmesi, doğru uzmanlık alanlarına yönlendirme ve tanı ile tedavi süreçlerinde farklı disiplinler arasındaki işbirliği ele alındı.
Etkinlik kapsamında, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ile Nadir Hastalıklar Federasyonu işbirliğinde hazırlanan “İzlerin Ötesinde” kitabı da tanıtıldı.
Kitapta, farklı şehirlerde yaşayan ve hayatları pulmoner fibrozis nedeniyle değişen Edip Özdener ile Hasan Hüseyin Eşsiz’in gerçek yaşam hikayelerine yer verildi.
Hastaların ve yakınlarının anlatılarından hareketle hazırlanan çalışma, tanının ardından değişen günlük yaşamı, aile ilişkilerini, kişisel mücadeleyi, dayanıklılığı ve umudu konu alıyor.
”Farkındalık yaratmak, bizim için yalnızca hastalığın belirtilerini anlatmak anlamına gelmiyor”
Boehringer Ingelheim Türkiye Genel Müdürü Okan Güner, AA muhabirine, insanların daha sağlıklı, kaliteli ve uzun yaşamalarına katkıda bulunma amacıyla hareket ettiklerini belirterek, “İzlerin Ötesinde” projesinin de bu yaklaşımın bir parçası olduğunu söyledi.
Pulmoner fibrozis hastalarının sesini duyurmayı ve karşılaştıkları sorunları görünür kılmayı temel bir sorumluluk olarak gördüklerini dile getiren Güner, “Hastalık hakkında farkındalık yaratmak, bizim için yalnızca hastalığın belirtilerini anlatmak anlamına gelmiyor. Tanının arkasındaki hastanın yaşadıklarını, duygularını, ihtiyaçlarını, ailesini ve hayata tutunma biçimini anlamanın da çok önemli olduğunu düşünüyoruz. Bu amaçla ‘İzlerin Ötesinde’ projesini hayata geçirdik.” dedi.
Güner, proje kapsamında Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği ile Nadir Hastalıklar Federasyonu ile işbirliği yaptıklarını ve pulmoner fibrozisle yaşayan iki kişinin gerçek yaşam hikayesini kamuoyuna taşıdıklarını vurgulayarak, şöyle devam etti:
“Bu hikayeler, hastalığın insanların duygusal yaşamında bıraktığı izleri, hastaların mücadelelerini, dayanıklılıklarını ve hayata ilişkin umutlarını da gösteriyor. Bu güç birliğinin, henüz tanı almamış kişilerin hastalığı daha iyi anlamalarına ve belirtileri önemsemelerine imkan sağlayacağını umuyorum. Aynı zamanda tanı almış hastaların da yalnız olmadıklarını hissetmelerine katkıda bulunmasını diliyorum.”
“Akciğer tutulumu ciddi fonksiyon kaybına ve yaşam kalitesinin bozulmasına neden olabilir”
Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Nevsun İnanç da romatoid artritin öncelikle eklemleri etkileyen bir hastalık olarak bilinmesine rağmen akciğerler dahil farklı organlarda tutuluma yol açabilen sistemik bir hastalık olduğunu söyledi.
Akciğer tutulumunun ciddi fonksiyon kaybına ve yaşam kalitesinin bozulmasına neden olabileceğine dikkati çeken İnanç, şiddetli vakalarda hastaların yaşamını tehdit eden sonuçların ortaya çıkabileceğini belirtti.
Romatoid artrit hastalarının yoğun eklem şikayetleri nedeniyle hafif solunum belirtilerini gözden kaçırabildiğini ifade eden İnanç, şöyle konuştu:
“Ama biliyoruz ki bunlar bu hastalığın, özellikle akciğer tutulumunun, çok erken bulguları. O nedenle hastaların hissettiği tekrarlayan kronik öksürük, bunun dışında basit hareketlerle ya da ilk başlarda belki egzersizle olabilecek nefes darlığı şikayetleri, daha önce rahat yaptığı işleri yapmakta zorlanması, bir enfeksiyonu atlatmakta gecikmesi, uzun sürmesi gibi birtakım özel ipuçları bize akciğerde de sıkıntıların başladığını gösteren bulgular olabiliyor.”
İnanç, ileri yaş, erkek cinsiyet, sigara kullanımı, obezite, genetik özellikler ve romatoid artritin şiddetli seyretmesinin akciğer tutulumu riskini artırabilen faktörler arasında bulunduğunu, özellikle risk grubundaki hastaların daha yakından izlenmesi gerektiğini kaydetti.
Hastaların yaşadıkları bütün belirtileri takiplerini yapan hekimlere aktarmalarının önemine işaret eden İnanç, “Akciğer tutulumunun türünün belirlenmesi ve diğer akciğer hastalıklarıyla ayırıcı tanısının yapılması çok önemli. Muayene, solunum fonksiyon testleri ve görüntüleme yöntemleriyle bir sorun olduğu anlaşılabilir ancak kesin tanının konulması, tutulumun düzeyinin ve nasıl ilerleyebileceğinin belirlenmesi için göğüs hastalıkları uzmanları ve radyoloji uzmanlarının birlikte çalışması gerekiyor.” dedi.
“Hastalığın ilerlemesini yavaşlatabiliyoruz”
Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Özlem Kumbasar da pulmoner fibroziste akciğerdeki hava keseleriyle kılcal damarlar arasındaki dokunun kalınlaşıp sertleştiğini belirterek, bu durumun akciğerlerin esnekliğini kaybetmesine ve gaz alışverişinin bozulmasına yol açtığını söyledi.
Hastalarda özellikle hareket sırasında nefes darlığı görüldüğünü aktaran Kumbasar, bazı kişilerde kronik ve inatçı kuru öksürüğün de ortaya çıkabildiğini ifade etti.
Kumbasar, erken tanının geçmişe kıyasla daha büyük önem taşıdığına dikkati çekerek, şöyle devam etti:
“Belki 15-20 yıl önce bu hastalık grubunda pek bir şey yapamıyorduk, daha çaresizdik. Bugün ise hastalık ilerlemesini yavaşlatan ilaçlar var. Hastalığı geri çeviremiyoruz, yok edemiyoruz ama hastalığın ilerlemesini yavaşlatabiliyoruz. Ne kadar erken tanı koyarsak akciğeri o kadar iyi durumdayken koruyabilir, hastanın yaşam kalitesinin korunmasına ve yaşam süresinin uzamasına katkı sağlayabiliriz.”
Hastalığın görülme sıklığının ülkelerin sağlık sistemleri, tanı imkanları ve kullanılan hastalık tanımlarına göre değişiklik gösterdiğini belirten Kumbasar, Türkiye’de 2014’te yapılan bir çalışmada interstisyel akciğer hastalıklarının görülme sıklığının 100 binde 25 civarında bulunduğunu, bu vakaların yaklaşık beşte birini de idiyopatik pulmoner fibrozisin oluşturduğunu dile getirdi.
Kumbasar, hastalığa ilişkin farkındalığın ve tanı imkanlarının artması nedeniyle bugün benzer bir araştırma yapılması halinde daha yüksek oranlara ulaşılabileceğini ifade ederek, hastalığın gelişiminde rol oynayabilecek faktörleri şöyle anlattı:
“Bu hastalıkların oluşumunda genetik faktörler, çevresel faktörler, solunan etkenler bir sürü faktör rol oynuyor. Toplumlar arası farklılıkta bunların payı var. Ama bir diğeri de tarama yapmadaki yetkinliği, hastalık tanımlamalarını kullanma şekilleri. Yani gelişmiş toplumlarda daha iyi taramalar yapılıyor, daha yüksek oranlar bulunuyor. Tabii ki genetik yatkınlığı, çevresel maruziyetleri, sigara içmenin ne kadar yaygın olduğu bunlar çok önemli, çünkü bunlar sıklığı arttıran durumlar.”
Pulmoner fibrozis tanısı alan kişilerin düzenli ve yakından izlenmesi gerektiğini vurgulayan Kumbasar, hastalara şu önerilerde bulundu:
“Kontrol tarihlerini aksatmamaları ve düzenli takip edilmeleri çok önemli. Sigara içiyorlarsa hemen bırakmalılar, toz, duman ve tahriş edici maddelerden uzak durmalılar. Hareketsiz kalmamaları, sağlıklı ve dengeli beslenmeleri, enfeksiyonlardan korunmaları ve önerilen aşıları yaptırmaları da büyük önem taşıyor. Hastalığı kabul ederek gerektirdiği kurallara göre hareket etmek ve kontrolleri aksatmamak gerekiyor.”
Muhabir: Sibel Morrow
